Как пережить болезнь мамы? Очень страшно, что ждёт её дальше

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Катя, 23 года Онкопсихолог, психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро», в прошлом — онкологический пациент

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Меня с корнями вырвали из всех контекстов, в которых я жила до болезни. Такая смена среды переживалась мной очень болезненно, несмотря на то, что у меня было много поддержки.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Что делать со страхом? О нем нужно говорить. Говорить с близкими, говорить с пациентом. Ваш близкий, несмотря на болезнь, не перестал быть человеком, не превратился в инопланетянина, он чувствует так же, как и вы. Ему тоже страшно. Вы обнаружите, что вы не одиноки. Страх — это искреннее и сильное чувство. Искренность объединяет, а совместность поддерживает. Это как в том мультике: «давай бояться вместе».

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Страшно, когда дети думают о самоубийстве в том возрасте, когда им бы играть, баловаться, радоваться жизнь. Увы, мне это было знакомо и понятно.

Моя бакалаврская работа посвящена вопросам эффективности телефонного консультирования онкологических пациентов (взрослых). На тот момент я уже работала волонтером-психологом горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро». В ходе моего исследования я еще раз укрепилась во мнении, как важна информация для людей, столкнувшихся с онкологией. Особенно важно информировать человека о стадиях болезни, стадиях проживания утраты, что с ним происходит, что делать, закончится ли это когда-нибудь (потому что в тот момент кажется, что это будет длиться вечно, так будет всегда).

Информирование нормализует и заземляет не только взрослых, но и детей. Важно, чтобы к ребенку относились ни как к маленькому и глупому, а как ко взрослому человеку. Безусловно, есть разница, как говорить о болезни с ребенком в возрасте 5-ти или 13-ти лет. Но важно говорить. Не нужно избегать слова «смерть» или «рак», не нужно скрывать от ребенка то, что происходит с ним или с его родным. Это, в том числе, вопрос доверия и уважения.

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

#Связанные добром: как белорусы помогли неизлечимо больным детям

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

Новое здание детского хосписа «Лесная поляна» было открыто летом 2016 года — средства на него собирала вся страна

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Окнами к солнцу: под Минском открыли новое здание детского хосписа

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

Центр паллиативной помощи детям создадут в Беларуси

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще. Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку», – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни

© Sputnik Валерия Берекчиян

Изъятые или брошенные: как живут малыши в минском Доме ребенка

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Сергей Пушкин

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них. Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят — они обязательно сбудутся.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Даша, дыши дома: девочка, которая год живет в больнице, вернется в семью

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

Несмотря на то, что, порой, интернет называют «информационной помойкой», есть и профильные интернет-ресурсы, где можно получить достоверную информацию о заболевании, а также проконсультироваться с врачом-онкологом онлайн.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Исходя из своего личного и профессионального опыта, родителям, чьи детки болеют раком, я советую спрашивать у ребенка, что он хочет. Не заваливать бессознательно горой игрушек, а сверяться с ним.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Фокусируйтесь на фактах, а не на страхе

Сохраняйте оптимизм и не фокусируйтесь на статистике, рассказах других людей и историях из интернета. У каждого человека болезнь проходит по-разному, у каждого – свой диагноз, нет смысла задумываться о чужих историях. Когда ваш любимый человек получает диагноз, его мир останавливается. Он шокирован словом «рак» и на остальное просто не обращает внимания.

В прихожей нужна была удобная банкетка: мы сделали ее сами из старой мебели

Замок Тайнтесфилд хранит старинные таблички, которыми подписывали сорта цветов

Нет, это не салат. Свежий соус для летних блюд: рецепт

Конечно, в такой ситуации трудно думать о фактах. Нужно, чтобы это мог сделать кто-то другой, кто в состоянии разобраться в сути диагноза, изучить факты и задать нужные вопросы, о которых некоторые просто не думают.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Важно не забывать, что мир не рухнул, он на месте. Никто не знает, что будет дальше. Но то, что вы сейчас стоите на ногах, вы боретесь — и это дорогого стоит.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Сопровождайте близкого человека к врачу

Это одна из самых важных вещей, которые вы можете сделать. Новая информация и эмоции будут подавлять пациента, ему нужен кто-то, кто сможет утешить и поддержать, а также обратит внимание на суть происходящего. Доктора иногда говорят быстро, торопятся, дают не всю информацию.

Вам нужно сопровождать близкого, чтобы слушать, делать записи, спрашивать, организовывать бумажные вопросы и успокаивать пациента. Вы должны быть глазами и ушами, а также источником дополнительной информации. Если будет требоваться мнение третьей стороны, вы сразу же сможете его высказать и поучаствовать в обсуждении.

Для своей чувствительной кожи я делаю дезодорант из натуральных ингредиентов

Идея для хранения дачных инструментов: как сделать «плетеный» ящик из досок

Российская японка Катя: о традициях, карьере, отношениях

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Дмитрий, 33 года Психолог, психотерапевт

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

О том, что у мамы рак, я узнал от старшего брата, который приехал из другого города нас навестить. Для меня это был шок. Непринятие, неприятие, неверие. Мне было обидно, что она не сказала о своей болезни мне лично.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

Я помню, что в какой-то момент мама сказала: «Ой, смотри, у меня красные кресты». У нее на коже и правда появились небольшие красные крестики. Мама сказала, что в книге про лейкемию это описывается как терминальная стадия.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Я хорошо помню тот день, когда мама умерла. К тому моменту она находилась в полукоматозном состоянии. Она не могла самостоятельно передвигаться, даже не могла дойти до туалета, я отвозил ее на кресле-каталке. В больницу мы ехали на скорой, так как на такси передвигаться уже было невозможно. В больнице ее определили в отделение хосписа. Персонал мне говорил что-то из серии «готовьтесь к самому худшему». Я не верил им. Или я уже был настолько уставшим, что даже думал о том, что, возможно, уже пора.

Слушайте и поддерживайте любимого человека

У вашего любимого человека возникает много вопросов, пока он переживает борьбу с раком. Говорите с ним о его опасениях и страхах — это трудно, но очень важно. Как и в любых отношениях, обсуждение проблем, понимание их и поддержка – лучший способ показать свою любовь.

В Европейской части России с воскресенья наступит жара, аналогичная концу июля

Как сделать засохший хлеб снова мягким: гениальный лайфхак с водой и духовкой

Парень знал, что у него не будет выпускного: мама устроила для сына сюрприз

Многим пациентам просто хочется, чтобы их спросили об их состоянии, хотя и так понятно, что они переживают. Постарайтесь говорить с близким человеком почаще. Некоторым людям трудно открыться, так что проявляйте инициативу сами.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Часто родственники слышат от своего окружения: дай знать, если тебе что-то потребуется. Опять же, в нашей культуре так заведено, что обращаться за помощью постыдно. Даже когда ее предлагают, нужно вежливо отказаться. Культура влияет на наше сознание. Но давайте вернемся в момент «сейчас»: вам сейчас и правда нужна помощь. Составьте для себя чек-лист, какие бытовые дела вы сейчас выполняете. Запишите всё, что есть. Затем окиньте взглядом этот список и взвесьте, что из этого можно делегировать другим. Поверьте, если вы будете тащить эту телегу в одиночестве, вы очень быстро перегорите и будете долго восстанавливаться, если вообще восстановитесь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

После смерти мамы я долго винил себя за это. Нужно было остаться с ней.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
Я была плохой матерью.
Как я смею продолжать жить, когда он умер?
Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Сейчас я понимаю, что мне самому нужна была поддержка. Как психологическая — возможность говорить о происходящем с мамой, с друзьями — так и помощь в бытовых вопросах. Мне не помешала бы и личная терапия.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Время шло своим чередом. Боль потихоньку ослабевала. Спустя 11 лет после ее смерти я могу говорить об этом спокойно.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Рассинхронизация

Все стадии реакции на травмирующее событие проходит вся семья, особенно если пациент живет в семье, а не отдельно. Тут и агрессия, и переменчивое настроение, и сниженный эмоциональный фон, и нескончаемый поиск информации и вариантов решения. Все то же самое, что проходит и заболевший.

Дополнительную сложность составляет то, что в семье живут несколько человек, и каждый из них эти фазы проходит в своем режиме. Получается, что в одной семье разные люди находятся в разной стадии адаптации к стрессу, и поэтому им сложно находить общий язык.

Зачем в это время нужен онкопсихолог для родственников? Чтобы быть проинформированными о стадиях адаптации психики и научиться видеть и распознавать происходящее, строить свое поведение исходя из того, что на этой стадии будет оптимальным. Нужно понимать, где по своим проявлениям находится человек, у которого диагностировано заболевание и где находитесь вы сами, кто из какой стадии разговаривает, кто из какой стадии посылает родственникам и близким запрос на поддержку и помощь. Онкопсихолог может обучить моделям правильной беседы, правильного общения. Например, это модель «4 языка и 4 уха» или модель «Я-высказывания».

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

В интернете гуляет множество статей о том, что нельзя говорить человеку, столкнувшемуся с онкологией. Я же делаю акцент ни на «что», а на «как».

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Когда близкий умирает, важно не забывать себя баловать. Как ребенка. Внутренний ребенок страдает в этот момент, его нужно поддержать, обнять.

Не замыкаться в себе надолго, общаться с друзьями и близкими, когда есть силы и внутренняя возможность. Однако, нужно помнить, что друзья не всегда могут поддержать, они же не только для этого существуют, да и в нашей культуре люди не то что бы умеют «правильно» поддерживать друг друга. Поэтому обратиться к психологу — один из самых лучших способов помочь себе пережить это непростое время.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.

Я оказываю психологическую помощь онкологическим пациентам. Мой опыт помогает спокойно слышать то, что у многих вызовет тяжелые эмоции. Например, «я болею», «я умираю», «умирает мой близкий». Иногда, очень редко, мой опыт выбивает меня из профессиональной позиции. Я справляюсь с этим с помощью обращения к более опытным коллегам за супервизией.

Подводя итоги, хочется сделать акцент на том, как важно в такой непростой ситуации обращаться за психологической помощью. И близким пациента, и самому пациенту. Психологическая помощь в нашей стране только-только набирает обороты, не все знают, что это такое и чем это может помочь человеку. Мы порой с опаской относимся к тому, о чем не знаем, и психологи на нашей линии относятся к этому с пониманием.

Чтобы пережить этот период максимально бережно по отношению к себе (и к семье, как мы помним, здесь всё взаимосвязано), не забывайте заботиться о себе.

Как справиться?

Как справиться с болезнью? Есть ли какие-то психологические способы? Существует специальная поддерживающая медицина, с ее помощью можно справляться с болезнью и переживать ее менее травматично.

Соответствующее окружение

Очень часто больной человек постоянно находится в замкнутом пространстве, к примеру, в больничной палате или своей комнате. Важно создать вокруг уютную обстановку. Не стоит заставлять все углы медикаментами, пусть рядом будут любимые и приятные вещи. Что вдохновит заболевшего? Есть ли что-то, радующее глаз? Комната не должна напоминать стерильный объект без признаков жизни.

Использование юмора

Этот метод советовал выдающийся психолог Виктор Франкл. Он знаменит тем, что выжил в концлагере, сумел найти в невыносимых условиях смысл жизни. Он говорил, что юмор спасательный круг, который позволит выжить. Да, тяжело принять свою болезнь как данность, в ней нет ничего веселого. Но использование смеха, юмора может улучшить физическое и психическое состояние. Существует наука гелотология, она научно обосновывает положительное влияние смеха. Благодаря юмору активизируется дыхание, улучшается работа сердца, ослабляется боль, улучшается настроение. Не зря сегодня во всех странах к тяжелобольным детям приходят веселые персонажи, устраиваются праздники в больницах, домах престарелых.

Что можно предпринять? Дайте себе возможность посмеяться, улыбайтесь окружающим, смотрите добрые старые комедии, читайте классиков сатирического жанра.

Близость

Как пережить, к примеру, болезнь мамы? Часто заболевший человек отдаляется от семьи, не хочет становиться обузой, замыкается в себе. Как ему помочь? Не надо думать, что причина замкнутости направлена против близких. Это один из этапов переживаний. Пусть наступит стадия принятия болезни, говорите, что будете всегда рядом, обнимайте, но не ожидая ответных действий. Можно обратиться в группу помощи вашего города, их можно поискать в интернете. Многие люди справились с переживанием, объединившись.

Маленькие радости жизни

Когда человек испытывает радость, то его боль уменьшается. Где может искать радость заболевший человек? Радостные моменты найдутся в любимом хобби, просмотре фильмов, чтении хорошей литературы. Вспоминается история пациентки с онкологическим заболеванием. Находясь в тяжелой ситуации, она записывала послания в будущее для своей дочки. Читала стихи, рассказывала о своей жизни, говорила о любви к ней. Эти записи были наполнены любовью и добротой, они помогали преодолеть боль и страх от неизвестности.

Смотрите видео: Вебинар психолога «Принятие болезни. В чем смысл?»